8歳の頃からパーキンソン病
初めましてchaiと言います。これからブログ投稿していくのでよろしくお願いします。
では今回は、8歳の頃に症状が出始め10年以上経ったパーキンソン病について詳しくご紹介していきたいと思います。
なお、この記事は私の実体験を元に作成された記事により専門的なことについては、お医者様にお聞きになるようお願いします。
若年性パーキンソン病10年以上経過した今の症状
8歳の頃にパーキンソン病の症状が出始め、15年が経った。最初は歩き方がつま先歩きのようになってしまうだけだったが、今は体に力が入り「つる」ような症状となった。
自分はこの「つる」症状を発作と呼んでいるが、一般的には薬が切れているOFFの状態と呼ばれている状態に起こる症状らしい。
逆に薬が効きすぎている時は、体が揺れるように勝手に動いてしまう症状も今は出ている。ただ、薬がいい感じにきいている時は普通の人のように生活ができる。
- 薬が効いてない時（off時）→足、腰、腕、首、顔という順番で力が入る。
- 薬が効きすぎている時（on時）→体が勝手に動いてしまう、揺れているような感じ
パーキンソン病から15年今の薬は？
8歳の頃からパーキンソン病の症状が出始め15年が経ちました。そんな私が今使用している薬について詳しくご紹介していきたいと思います。
スタレボ配合錠L100
この薬は寝ている時を除いて2時間おきに服用している薬。一回1〜2錠服用する。
発症当時8歳の頃はネオドパストンという薬を1日1〜3錠服用するだけで済んでいたのに対して、今は2時間に1〜2錠。若年性パーキンソン病は緩やかに進行するとはいえ、病気が進んでいることを実感する。
ニュープロパッチ9mg
これは貼り薬。シールになっていて腕に貼るだけで長時間きいてくれる。先ほど紹介した「スタレボ」の飲む量はこの薬を始めてからだいぶ減った。減って2時間おきなのだ。汗をかいたりすると剥がれやすくなるので、バンドなどをして押さえておくことをお勧めします。
アポカイン皮下注射
発作時に使用する注射の薬。この薬を打つと発作は治るが、強い薬で吐き気がしたり吐く時もある。元々はてんかんの患者さんに使う薬らしいが、パーキンソン病にも効果があるらしい。この薬のおかげで発作が出ても10分程度で治るから日々の生活もを安心できるようになった。
まとめ
発症から15年経った今、薬の量は増えてきました。ただまだまだ普通の人と変わらないような生活を送れています。季節の変わり目だったり、風邪をひいてしまった時は薬の効きが著しく悪くなりますが、それは仕方のないことだと割り切って生活しています。
この記事が少しでも参考になれば幸いです。
なお発症から現在を動画にしたものをYouTubeに投稿しています。そちらも見ていただけると嬉しいです。
今回の記事は以上です。それでは！
